Hoe betrek je iemand met dementie bij een uitvaart?

Zowel mensen met beginnende als gevorderde dementie kunnen betrokken worden bij de uitvaart. Want ieder mens heeft recht om afscheid te nemen. Het vraagt tijd, rust en inzicht in de ziekte.

“Het zit hem in kleine dingen. Om overprikkeling te voorkomen raad ik een fotopresentatie bij de uitvaart soms af, en zetten we de muziek niet te hard.” Uitvaartverzorger Edwin Smid uit Hoogvliet werkte jarenlang in de zorg en schoolde recent bij over dementievriendelijke uitvaart. Hij schudt de tips hoe mensen met dementie bij de uitvaart betrokken kunnen worden zo uit zijn mouw. Maar eerst wil hij de aandacht vestigen op het belang ervan.

“Je weet nooit wat er in het hoofd van iemand anders omgaat, ook niet bij mensen met dementie. Maar ieder mens heeft recht om goed afscheid te nemen van de mensen die hem nabij staan. Dat geldt voor iedereen, ook voor kleine kinderen, mensen met een handicap of dementie.”

Afscheid nemen kan in de eigen veilige omgeving en hoeft niet tijdens een condoleance of uitvaartdienst. In de meeste zorginstellingen kan tegenwoordig veel. Annemieke van Koten vertelt hoe haar vader tijdens zijn laatste levensdagen in een hospice nog graag afscheid wilde nemen van zijn vrouw. “Het verzorgingstehuis stond daar voor open. Mijn moeders lievelingsverzorgster begeleidde haar.” Het afscheid was mooi. “Ze heeft nog lang aan zijn bed gezeten, terwijl ze elkaars handen vasthielden,” herinnert ze zich. “Heel mooi, dat dat zo kon.”

Als mensen met dementie in een zorginstelling worden opgenomen, krijgen ze daar als het ware een ‘nieuwe familie’, zo heeft Annemieke het ervaren. “Bestaande uit de kring van vaste verzorgers en medebewoners die dagelijks om ze heen zijn. Die voelen dan vertrouwder dan het kleinkind dat eens per maand op bezoek komt.”

Tegenwoordig wordt er in veel zorginstellingen uitgeleide gedaan als een bewoner overlijdt. Het aanwezige zorgpersoneel en de bewoners die daartoe in staat zijn, verzamelen zich rond de deur waar de overleden medebewoner op een brancard of in een kist wordt weggebracht, veelal in bijzijn van naaste familieleden. Vaak wordt er even stil gestaan, soms een bloem meegegeven en vaak grijpt de familie dit moment aan om de verzorgers te bedanken. Familieleden ervaren het vaak als een bijzonder en kostbaar moment.

Een grafkist is een sterk symbool, met veel zeggingskracht. Ook mensen met dementie beseffen vaak, als ze iemand in een kist zien liggen, dat die persoon dood is, en als ze een kist in een rouwauto zien verdwijnen, dat iemand niet op reis gaat, maar voorgoed verdwijnt. Al kan dat besef even later weer verdwenen zijn.

Als een bewoner van een gesloten afdeling overlijdt, is het zaak om overprikkeling van de medebewoners zo veel mogelijk te voorkomen. Daarom wordt de overledene meestal elders opgebaard en regelt de familie de uitvaart in een rustig afgeschermde kamer of zithoek, of bij een van de kinderen thuis.

Evelien Ligthart, uitvaartbegeleider in Poortugaal ziet dat zorgmedewerkers goed afscheid nemen belangrijk vinden, maar weet ook onder welke werkdruk ze werken. Ze ziet de worsteling van de verzorgers en verplegers, tussen tijd en mogelijkheden: “Recent overleed de vrouw van een bewoner met dementie. Ze woonden op verschillende afdelingen in het huis, hij op de gesloten. Toen meneer bij zijn overleden vrouw kwam, konden haar verzorgers hem vanwege corona niet opvangen. Ik heb meneer op een stoel naast zijn vrouw gezet en haar hand in zijn hand gelegd. Hij heeft in de anderhalf uur dat ik haar verzorgde zo gezeten. Toen zei hij: ‘Ga maar meisje’. Al die tijd heeft zijn brein nodig gehad om de gebeurtenis te verwerken.”

Elke verzorgingstehuis heeft zijn eigen gebruiken om overleden bewoners te herdenken. Vaak wordt een foto en een rouwkaart op een vaste plek neergezet, met een kaarsje of bloemetje erbij en soms ook een condoleanceboekje. Als iemand er lang woonde komen er vaak een of enkele verzorgers naar de uitvaart.

“Als het mogelijk is, regel ik voor nabestaanden met dementie een speciaal rouwbezoek in een heel kleine, besloten kring,” vertelt Monique van Heesch-Toirkens, uitvaartverzorger bij Van der Stappen uitvaartverzorging in Brabant. “Soms maar met één ander familielid. Dan is alle aandacht voor de nabestaande met dementie en wat die nodig heeft. Ik probeer rust om deze persoon te brengen.” Desnoods legt ze twintig keer uit dat iemand overleden is. “En vaak hoor ik dat de volgende dag de reactie is gekomen, dat alle puzzelstukjes in elkaar zijn gevallen. Heel fijn.”

Vaak vinden kinderen het een fijn idee als hun dementerende ouder bij de uitvaart is, maar het komt ook veel voor dat ze hun vader of moeder met vergevorderde dementie er niet mee willen belasten. Uitvaartverzorger Edwin Smid merkt dat er meestal veel meer kan dan mensen denken. “Een vertrouwd persoon, meestal een verzorgende, die vader of moeder begeleidt, zorgt ervoor dat de kinderen de uitvaart ten volle kunnen beleven. We laten vader of moeder zo laat mogelijk binnenkomen, als iedereen al zit, vaak vanuit een zij-ingang, aan de arm van een verzorgster, die naast haar zit op de eerste rij.” Van tevoren wordt afgesproken wat er gedaan wordt als vader of moeder onrustig wordt, “meestal dat haar verzorgster haar meeneemt. Dat blijkt trouwens meestal niet nodig.”

“Als een nabestaande met dementie de uitvaart bijwoont adviseer ik meestal om het klein te houden: weinig of geen foto’s te tonen,” zegt Edwin Smid, “en niet te veel muzieknummers.” En, lacht hij: “De muziek niet te hard te draaien.” Voor mensen met een beschadigd brein, zoals met dementie het geval is, zijn er snel te veel prikkels. “Elke herinnering is een prikkel,” weet de uitvaartverzorger. “Dus die moet je zorgvuldig doseren. De kwaliteit van een afscheid zit hem niet in de kwantiteit,” vervolgt hij. Om met een knipoog af te sluiten: “Dat geldt niet alleen voor mensen met dementie.”

Bij alle details van de uitvaart wordt van tevoren doorgesproken wat er gedaan wordt als de ouder met dementie onrustig wordt. “Soms mag vader of moeder gewoon gaan lopen, bijvoorbeeld bij de condoleance achteraf”, vertelt Edwin. “Laatst kwam een weduwnaar met dementie steeds bij mij staan, bij de uitgang, waar we iedereen bedankten en een goede reis naar huis wensten. “Dat was eigenlijk heel mooi en passend.” Sommige mensen houden van de aandacht, anderen raken overprikkeld en verward. Dan is het tijd om terug naar hun kamer te gaan.

Vaak worden er foto’s gemaakt van de uitvaart, die later nog eens bekeken kunnen worden. Als er zo’n soort fotoboekje gemaakt wordt om terug te kunnen kijken met iemand met dementie is het belangrijk om eenduidig en helder te zijn. Neem er bijvoorbeeld geen trouwfoto in op, dat werkt verwarrend, omdat die herinnert aan de bruiloft, niet aan de uitvaart.

Rita Oosterhof is uitvaartverzorger bij de Laatste Eer in Assen. Ze vertelt dat ze mensen die aan het begin van dementie staan en nog thuis wonen, bij het regelen van de uitvaart betrekt door bijvoorbeeld over vroeger te vragen. “Dan komen de verhalen vaak wel los.” Het is elke keer een zoektocht wat kan en wat niet kan. “Soms vraag ik ze mee te denken over de muziek, vaak klaren hun ogen dan helemaal op. Daar liggen nog lang veel herinneringen.”

Rita stelt zich tegenover een dementerende soms voor als ‘begrafenisondernemer’ in plaats van als uitvaartverzorger. “Dat woord van vroeger zegt ze soms meer.” Hetzelfde geldt voor in onbruik geraakte worden zoals ‘afleggen’ (voor het wassen, kleden en opbaren) en ‘lijkwagen’. “Ook spreek ik vaker in dialect, dat voelt voor hen vertrouwder.”